[ Società ] Endometriosi Viaggio della Speranza

Su Endometriosi Viaggio della Speranza

LA TESTIMONIANZA DIRETTA DI LUNAURORA

Da quasi 10 anni vivo ferma su un letto, lottando ogni giorno, ogni istante con la malattia, il dolore, la sofferenza, talora anche con la paura di morire. Avevo toccato il fondo, tanto da desiderare solo di morire, ma qualcosa, poi, mi ha ridato la forza ed anche la gioia per amare la vita, poichè essa è e rimane sempre il nostro dono più grande e prezioso, comunque e nonostante tutto!!
Mi commuove e mi emoziona immensamente aprire il mio cuore e tentare di descrivere a parole i sentimenti che esso racchiude, ma vorrei poter testimoniare -per chi non conosce l'endometriosi -o per chi la ritiene una malattia solo "leggera"- cosa significhi convivere con questa patologia a stadi così avanzati, e per quale motivo, anche se per me stessa e per la mia condizione ormai non potrà più cambiare nulla, mi batto comunque con tutta l'energia e la forza che riesco a trovare per diffondere informazioni corrette, affinchè nessuno debba vivere in futuro il mio stesso calvario proprio a causa della disinformazione... e vi prego, se siete arrivati fino qui e state leggendo queste righe, forse non è per caso.
So che le persone sensibili e profonde sono tante.. fermatevi solo un istante e iscrivetevi! Significherà moltissimo anche questo piccolo gesto, poichè tante mani tese possono arrivare ovunque, anche i miracoli sono possibili se lo si desidera con tutto cuore e non si smette mai di sperare!!

Nel mio caso iniziò tutto dopo un'adolescenza segnata da una violenza, dalla morte del mio primo fidanzato a soli 15 anni, dall'alcolismo di mio padre e in seguito dal suo abbandono, e da un insieme di cose che avevano reso la mia vita piuttosto dolorosa, convincendomi però non dovevo arrendermi. E lo feci. Desideravo diventare infemiera per poter prestare servizio nei campi della Croce Rossa in Africa, e costruire una famiglia numerosa ed armoniosa, con tanti bimbi.
Questi erano i miei sogni più grandi, e proprio quando ciò per cui avevo tanto lottato si stava realizzando, circa 15 anni fa, sul mio cammino è comparsa LEI, l'endometriosi, e ha pian piano distrutto tutto ciò che amavo e per cui -allora- pensavo che valesse la pena vivere.
L'uomo che credevo avrei sposato mi ha lasciata perchè rimanermi accanto richiedeva troppi sacrifici, mi è stata negato il diritto e la gioia di essere mamma, ho perso il mio lavoro di infermiera, ho perso anche la mia casa, la mia autosufficienza, la mia indipendenza, la possibilità di condurre una vita cosiddetta "normale"...
Ai tempi si conosceva pochissimo di questa malattia, non esistevano centri specializzati, nè informazioni su internet. Prima di ottenere una diagnosi corretta i tempi furono eterni, e nemmeno in occasione del primo intervento chirurgico mi informarono sul fatto che si trattasse di una vera e proprio malattia cronica, progressiva e (anche ad oggi) incurabile. Ero nelle mani di medici poco esperti e gli errori furono moltissimi e le conseguenze negative si sono sommate alla malattia vera e propria. L'endometriosi è incredibilmente sconosciuta dalla popolazione e scandalosamente sottovalutata da una grande fetta della classe medica, e da parte dei mass media regna il silenzio. Le poche notizie che giano sono spesso e volentieri scorrette, chi ne ha sentito parlare la ritiene una malattia banale e per questo sul mio cammino ho incontrato sempre incomprensione, sul lavoro venivo discriminata, in tanti mi hanno ritenuta esagerata, gli amici non mi capivano, nessuno mi è rimasto vicino... e purtroppo la mia esperienza non è un caso isolato, ma ciò che hanno vissuto moltissime altre donne, che non sempre hanno trovato la forza di reagire, di urlarlo e di ribellarsi.
Attualmente, dopo tante terapie ormonali, decine e decine di ricoveri e 5 interventi chirurgici all'addome, sono ferma su un letto pressochè ininterrottamente, giorno dopo giorno, da ormai quasi 10 interminabili anni. Ho dolori talmente lancinanti che sono costretta a fare flebo ed assumere morfina quotidianamente, ma nemmeno questo mi aiuta più.
Spesso anche semplicemente sedermi al pc (che è diventata la mia "finestra sulla vita" ) è troppo faticoso, spesso non riesco a prendere sonno un istante anche per 4-5 notti consecutive, spesso solo chiacchierare al telefono diventa impegnativo e faticoso.
E inoltre ho continuamente paura perchè il rischio che insorga una peritonite da occlusione è alto (sia per l'endometriosi stessa che a causa dei danni aderenziali dovuti agli interventi chirurgici) e tutti i medici concordano dell'affermare che nelle condizioni attuali le complicazioni potrebbero anche essere fatali.
Nessuno si assume più la responsabilità di operarmi nuovamente e non ci sono speranze di miglioramento per il futuro, ma solo tanti rischi.
E in tutto ciò non ricevo una pensione di invalidità, non ho un solo aiuto statale nè comunale e andare avanti, avendo accanto solo la mia mamma è molto ma molto dura, poichè in Italia la legge non riconosce ancora l'endometriosi come una malattia sociale, cronica e invalidante...mentre lo è in quasi tutto il resto dei Paesi cosiddetti "civili"!
Dapprima sono caduta in una profonda depressione, mi chiedevo che senso avesse vivere così, non riuscivo più a trovare stimoli nè motivi per andare avanti. Mi sentivo una donna a metà, mi sentivo una persona inutile, mi sentivo già morta dentro.
Poi quando ho toccato veramente il fondo, quando l'ho toccato veramente.. allora ho trovato la forza di reagire e di combattere!
Quando ho davvero capito di poter perdere la vita, iniziato ad amarla ed apprezzarla come non avevo mai fatto prima, ho smesso di piangere e rammaricarmi per quanto avevo perduto e a gioire di tutti i tesori che ancora possedevo, e ho compreso quanta gioia possa esserci nel semplice "esistere", ho capito che la nostra esistenza non è mai inutile, non è mai vuota, non è mai finita, ma che tutto dipende da come la vediamo e la sentiamo interiormente, e che la felicità non sta in ciò che abbiamo, ma nel nostro cuore!
Ho imparato a vivere cercando di rendere ogni istante profondo, speciale e indimenticabile, a non dare mai nulla per scontato, a riacquistare la capacità di guardare il mondo con gli occhi di un bambino, a non disperare mai davanti alle avversità, ma ad essere sempre fiduciosa e a combattere per la mia felicità, dando comunque un senso alla mia esistenza, anche se vissuta su un letto... e da allora ho continuato a lottare, e non solo per me stessa, ma soprattutto per tutte le persone a cui la mia esperienza può essere utile!
Per me è ormai tardi, ma l'endometriosi può essere diagnosticata prima e curata in modo più adeguato, senza commettere errori su errori (non solo come nel mio caso, ma come in quelli di altri milioni di donne come me) principalmente a causa della disinformazione che regna su questo argomento.
Trovo che parlarne, informare e divulgare notizie in ogni modo possibile sia un reale dovere civico e -per me- ormai quasi una missione...e se questo servirà affinchè anche una sola persona non debba subire le stesse ingiustizie e vivere lo stesso calvario, allora la mia sofferenza non sarà stata inutile avrà realmente un senso, il più grande e forte che possa avere!!!

IL NOSTRO APPELLO: ISCRIVITI A QUESTO GRUPPO!!

Per favore non voltarti. Fermati solo un istante. Che tu sia uomo o donna, che tu soffra di endometriosi o non l'abbia mai sentita nominare prima d'ora, per favore iscriviti, informati e aiutaci affinchè si parli sempre di più di quella che è una delle malattie femminili più diffuse e comuni, ma al contempo anche quella di cui si conosce meno in assoluto!
E non solo non è affatto rara, come erroneamente si crede, ma non è nemmeno leggera o banale, anzi è cronica, spesso molto grave e seria, può invalidare notevolmente la qualità della vita, comportare sterilità, grandi sofferenze e molti altri problemi, e attualmente è ancora incurabile!
Ma soprattutto, considerando che colpisce 1 donna su 7 di età compresa tra i 10 e i 50 anni, anche se non ne soffri tu personalmente, comunque nella tua famiglia o tra le tue amicizie c'è senza alcun dubbio una persona malata...ma la maggior parte di esse non sa nemmeno di esserlo e spesso soffre in silenzio, vergognandosi perfino di parlarne, trovando solo incomprensione e affrontando calvari di anni e anni prima di ottenere una diagnosi corretta!
E questo proprio a causa del silenzio e della disinformazione...Dunque non permettere che questo accada ancora, è veramente ora di dire BASTAAA!!!
Unisciti a noi, non ti chiedamo nulla di impegnativo, la tua voce e un semplice messaggio sul tuo blog possono fare veramente tantissimo...non negare questo aiuto ai 150 milioni di donne malate in tutto il mondo, di cui 3 milioni solo in Italia, perchè IL DIRITTO ALLA SALUTE, COSI' COME IL DIRITTO ALLA VITA, NON PUO' ESSERE NEGATO ANCORA!!!

GLI OBIETTIVI CONCRETI DEL GRUPPO: COSA POSSIAMO CONCRETAMENTE FARE LOTTANDO INSIEME!!

Informazione, consapevolezza e prevenzione: queste sono le parole d'ordine nel nostro viaggio della speranza, affinchè nell'immediato futuro possa finalmente cambiare qualcosa.
La nostra infatti non è solo una battaglia ideologica, ma una lotta concreta, perchè si può fare tantissimo, veramente tantissimo, e basta un minimo impegno personale per raggiungere grandi obiettivi.

Uniti, insieme, semplicemente facendo informazione, possiamo fare veramente tantissimo per tutte le donne affette da endometriosi!!!
Principalmente possiamo fare si che le donne malate:
- non debbano mai più vergognarsi e provare timore nel parlare dei loro problemi con gli amici o sul lavoro, sentendosi incomprese ed emarginate
- non debbano mai più sentirsi dire dai medici che non hanno nulla, che sono esagerate e che i dolori sono psicosomatici o inventati
- non debbano mai più vivere un lunghissimo calvario prima che qualcuno riesca finalmente a prenderle in considerazione dando un nome alle loro sofferenze
- non debbano mai più cambiare 4-5medici e attendere 10 anni per ricevere una diagnosi corretta
- non debbano essere sottoposte a terapie farmacologiche spesso sbagliate e ad interventi chirurgici non sempre necessari o corretti
- possano essere informate sulla loro patologia, per poter scegliere con consapevolezza di rivolgersi a centri e medici specializzati e veramente in grado di prendersi cura dei loro problemi con competenza
- possano aggredire la malattia fin dai primi sintomi, anzichè permettere che sia la malattia ad aggredire la qualità della loro vita
- abbiano più possibilità di contrastare immediatamente l'avanzamento e la progressione dello stadio dell'endometriosi grazie a terapie correte, mirate e soprattutto precoci
- abbiano -per gli stessi motivi- anche maggiori possibilità di riuscire ad avere dei figli
- abbiamo tutte la stessa possibilità di curarsi grazie all''esenzione dal ticket per i farmaci e per gli esami, attualmente invece tutti a pagamento
- nei casi più avanzati, quando la qualità della loro vita è compromessa o non sono più in grado di lavorare, possano avere diritto ad una pensione di invalidità, attualmente ancora non riconosciuta in Italia

Questi non sono obiettivi impossibili. Certo, la cosa più utile sarebbe la collaborazione dei mass media, televisione e giornali, grazie alla loro potenza. Ma anche una diffusione capillare di informazioni partendo da ogni singolo individuo, tramite un passaparola di bocca in bocca, nonchè di blog in blog, avrebbe un'utilità immensa e sarebbe certamente di grande impatto!!
Ce la possiamo fare... ma abbiamo bisogno di tanto aiuto, e della collaborazione di TUTTI VOI!
E sono certa che sarete in tanti a crederci e a dare il proprio aiuto, perchè so che qui ci sono moltissime persone splendide e sensibili!!
GRAZIEEEEEEEEEEEE A TUTTI!!!!!!!!!!!

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